ChatGPTを使用して自分の病気の状態からその後のリハビリ方法等までChatGPTで解析しました。
今まで何度も考えたことはあるのですが、自分の病気関連については途中までは調べても止めてしまってたんですよね。
これには勿論理由があって、死にかけた状態と言うのを思い出すのは気分的にも良いものではありません。
しかし今年を乗り切れば病気後５年経過となり、節目にもなり次のフェーズにも移りたいと思うので区切りやある目的のため記録公開です。
１：病気発生時
小脳のくも膜下出血、脳梗塞（脳出血は別途あるが隠れ脳出血であるため、除外）、脳幹（延髄）損傷
ここで初めて書くのですが、実は「脳幹損傷」もありました。書かなかった理由はなんでしょうね・・・。
医師から何回か聞いてたので忘れるはずもありませんが認めたくなかったのかも知れません。
専門家から見ればすぐわかる事ですが、嚥下障害の完全に飲食不可状態って小脳損傷だけではならないんですよね。
この障害になった時点で脳幹損傷しかほぼ無いんですよね・・・。
２：後遺症
他部位後遺症も程度は小さくは無いのですが、致命的なものだけ書いておきます。
１：嚥下障害：１００％飲食不可状態で飲食する部分の細胞が死んでたようです。栄養はいろうで補給。言葉を話しても５分で喉が枯れる状態。
２：平衡感覚障害：５分と持たずに横に倒れるレベル。普通に不味い状況です。
３：歩行障害：歩行不可、立てないレベル。移動は車椅子。
３：代理神経によるリカバリー
脳の後遺症は他部位と違って再生等戻ったりすることはありません。一度細胞が死ぬと治りません。しかしその機能の「代理神経」なるものが出来ることがあります。
自分の場合はChatGPT曰く以下のレベルだそうです。
１：嚥下障害 １００％代理神経の可能性大。
２：平衡感覚障害 １００％ではないが代理神経の可能性がある。
３：歩行障害 こちらも１００％ではないが代理神経の可能性がある。
４：後遺症の回復率
１：嚥下障害 通常は１０％程度らしい。
２：平衡感覚障害 寝たきり状態から見て、５０％程度らしい。
３：歩行障害 ２５％～４０％程度らしい。
→これらは制限付き動作はあるものの、恐らく軽度に当たる程度までは回復。
統計データ上、全てを回復させるには代理神経が必要かつ、リハビリによる身体学習が無いと無理なようです。医学的にはどれも重度レベルの障害の回復は稀のようです。
ちなみにここまでなら運が良かった程度かも知れませんが、重症レベルの状態から飲食制限なしで歩行や平衡感覚の制限はあるが、日常生活はなんとか出来るまで回復してます。これらの複数の障害回復観点での回復率は相当だと思ってます。
５：自主リハビリ継続率
自画自賛になりますがここは相当頑張りましたよ。リハビリは健康保険が適用外になってからは自主リハビリです。
一般論として統計データ上では退院して自主リハビリを継続する人の継続確率は３年で７、８０％の人が何かしらの理由で継続を中止してるらしいです。
自分は今でも自主リハビリを継続していますがこれには理由があり、過去の経験に基づいてるからです。コロナで自宅療養してた時に１週間程度自宅に引きこもっていたら平衡感感覚障害が悪化しました。これはウォーキング等外出すると景色や歩行時の注意等を脳が勝手にしてくれていたため、「自動で平衡感覚のリハビリ」をしていたからです。
これがあったのでリハビリは何がなんでも！継続中です。ウォーキングは１年を通してしない日は７日も無いほどやってます。さらに言うと入院中のリハビリで寝たきり１か月後位に外の１、２ｍのちょっとした「坂道」を登るだけで筋肉痛になりました。
そうです。これらは「廃用症候群」です。理屈無しに身体をリハビリしないとダメになることを理解したからやってるだけです。結果的に良かったようです。
ちなみにですが自分の場合は毎日体温、血圧、体重、接種カロリー、尿回数、便回数、ウォーキング回数等を記録しています。ここまで徹底してるのもリハビリ前には戻りたくないからなんですよねぇ。
６：自主リハビリの精度。
少しだけ自慢してもいいですか？。自主リハビリのみでかつ、病状固定後にも改善する方法を見つけて今も継続中です。
自分の場合は麻酔が効かない体質のようで局部麻酔を何本打っても効かないのでそのまま手術やカテーテル検査を続行したことが何回もあります。
ほとんどの方は体験することは無いでしょうが「痛み」と「恐怖」は半端ないですよ？。しかしこの経験があることで自主リハビリの一環としてやっていた「鍼」をしたら「鍼＝痛い」と言う認識の元、痛みが５年経過しそうな今でも改善してきてます（痛みの感覚無しから痛みありに改善）。
自力で見つけて長期間継続して改善させてます。これは個人的に小さな自慢です。しかも専門家意見無しでの自主リハビリ改善は相当レアだし、病状固定後の改善もレアらしいので嬉しいかも。
７：レア度
ゲームみたいな書き方であまり好きでは無いですが、ここまで結構なレア体験してきました。入院当初医師から「相当頑張らないと・・・」と言われてたので相当頑張ったつもりです。
しかし、ここまでは健常者からすると「当たり前」の範囲です。日常生活なんて出来て当たり前ですよね。なので次は生活するための収入確保です。
自分の場合は障害年金２級は貰っていますが、そもそも年金だけで生活出来る人っているの？と思う金額なのでリハビリ時間も調整出来て、かつ収入を得られるよな座組を組んでいます。
まぁ、自分に出来る範囲でしてますが、生活基盤として支出が収入を上回らないようやっています。後少しでその基盤が出来そうなところまではきてますが、寝たきり等の状態だった頃から思えばまだマシです。
あと後遺症の回復レア度で一番高いのは、温痛覚障害の痛覚の病状固定後の回復だと思ってたのですがどうやら違うようです。温度障害の方がレア度高いようですね。自分の場合は痛覚障害同様、病状固定後に恐らく鍼要因で温度も一部回復してると思われます。
理由として炊飯ジャーのおかまって熱いですよね？。そこを誤って触ってしまい「熱い！」って感じたからです。感じたからと言ってもう１回触る勇気は無いので触りませんが改善の兆しが見えてます。
簡単に書いてますが重度の重症から自主リハビリ、そして障害者としての収入源の確保まで一人で動き回ってます。
最後にここまでやってる～等のような、ある意味自慢のような書き方に見えてしまったらすみません。今回敢えてこのように書いたのは目的があります。
5年経過と言う節目である今、自主リハビリにも限界を感じてます。かと言って自由診療のリハビリは高額すぎます。
健常者の方が月20や30万給料を貰っていたとしても自由診療のリハビリは１、２時間２万円とか普通にするので足りません。よって治験や研究等に参加しようかなと思ってます。
研究等が「あれば」ですが、くも膜下出血云々では無く脳卒中全体で見ても「小脳」関連の患者さんは少ないです。その少ない方の研究データや治験データって第３者が見れる範囲で探しても圧倒的に少ないんですよね。
自分で言うのも何ですがレア体験、体質がある人間の治験データとか価値が少なからずあると思うんですよね。小脳＋脳幹とかの治験や研究データってネットで探しても５０件も無いと思われる。そのためのアピール記事でした。不快にさせてしまった方、申し訳ありません。
